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AIDY
L'intelligence artificielle au service du diagnostic des maladies rares. À partir d'une simple photo de face et de profil, l'application AIDY oriente les patients atteints de maladies rares vers le bon parcours de soins, de façon géolocalisée.
AIDY est un projet de recherche du laboratoire Forme et Croissance du Crâne, développé à l'Hôpital Necker - Enfants malades et à l'Institut Imagine sous la direction du Pr Roman Hossein Khonsari, en partenariat avec l'association AIDY. Illustrations : Emma Blanc-Tailleur.
Visiter aidy.eu →Le constat
5 ans d'errance diagnostique
Selon l'OMS, il existe entre 6 000 et 8 000 maladies rares différentes, touchant environ 300 millions de personnes dans le monde — environ 3 millions en France. 80 % sont d'origine génétique et affectent souvent les enfants. En moyenne, les patients attendent 5 ans et consultent 8 médecins avant d'obtenir un diagnostic.
900+
syndromes génétiques détectables avec caractéristiques faciales distinctives
10 000+
patients inclus dans la base de données
85 000+
photos de visages analysées (mars 2026)
Comment ça marche
Analyse par photo, en quelques secondes
Connexion sécurisée via le portail e-CPS ou par invitation. L'utilisateur photographie le visage de face et de profil dans un environnement bien éclairé ; l'algorithme compare les traits faciaux à la base de données AIDY et propose une liste de syndromes potentiels classés par probabilité, avec un parcours de soins géolocalisé vers les centres experts.
Conformité RGPD, hébergement sur des serveurs certifiés HDS (Hébergeur de Données de Santé) en France ; les photos ne sont pas stockées sur les serveurs d'AIDY, uniquement sur le téléphone de l'utilisateur.
Dispositif médical en cours de certification — ne remplace pas l'avis médical.
Cadre associatif et réglementaire
Vers un dispositif médical certifié
AIDY est portée depuis juin 2025 par une association loi 1901, fondée par l'Institut Imagine, l'AFM-Téléthon et le Dr Antoine Ferry, pour permettre à l'ensemble des professionnels de santé d'utiliser l'outil gratuitement. L'AP-HP et Orphanet ont vocation à rejoindre l'association.
Le traitement des données a reçu un avis favorable de la CNIL et du CESREES en avril 2024. Feuille de route : une première version d'orientation (sans marquage CE) en 2025, un marquage CE en tant que dispositif médical de classe IIa en 2026, puis de nouveaux développements (dont l'analyse des mains et des pieds) en 2027.
Recherche
Visages synthétiques et vie privée
Enseigner et diagnostiquer les maladies rares repose sur l'observation de traits faciaux caractéristiques — mais partager ces images pose un dilemme entre transmission du savoir et protection des patients. AIDY développe une méthode de génération de visages synthétiques : à partir de quelques dizaines de photos réelles de patients diagnostiqués, une IA apprend les traits caractéristiques de la maladie puis génère des centaines de variations de visages synthétiques — reproduisant fidèlement les traits phénotypiques sans reproduire l'identité d'aucun patient réel.
Équipe
Qui fait AIDY
AIDY est une association, fondée par l'Institut Imagine et l'AFM Téléthon.
Roman Hossein Khonsari
Directeur médical ; responsable du laboratoire Forme et Croissance du Crâne
Anciens membres
Thomas Bongibault
Chercheur
Fondateurs
Membres fondateurs
AFM Téléthon
Recherche
Publications
Evaluation of a New Inclusive Next-Generation Synthetic Face Tool for Dysmorphology.
Next Generation Phenotyping and Synthetic Faces in Coffin Siris Syndrome.
Humanitarian Facial Recognition for Rare Craniofacial Malformations.
Artificial intelligence-based diagnosis in fetal pathology using external ear shapes.
AI-based diagnosis and phenotype–genotype correlations in syndromic craniosynostoses.
Next generation phenotyping for diagnosis and phenotype–genotype correlations in Kabuki syndrome.
AI-based diagnosis in mandibulofacial dysostosis with microcephaly using external ear shapes.
An automatic facial landmarking for children with rare diseases.