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AIDY

L'intelligence artificielle au service du diagnostic des maladies rares. À partir d'une simple photo de face et de profil, l'application AIDY oriente les patients atteints de maladies rares vers le bon parcours de soins, de façon géolocalisée.

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Le constat

5 ans d'errance diagnostique

Selon l'OMS, il existe entre 6 000 et 8 000 maladies rares différentes, touchant environ 300 millions de personnes dans le monde — environ 3 millions en France. 80 % sont d'origine génétique et affectent souvent les enfants. En moyenne, les patients attendent 5 ans et consultent 8 médecins avant d'obtenir un diagnostic.

750+

syndromes génétiques détectables avec caractéristiques faciales distinctives

90 %

précision moyenne de détection

50K+

images de visages analysées dans la base de données

Comment ça marche

Analyse par photo, en quelques secondes

Connexion sécurisée via le portail e-CPS ou par invitation. L'utilisateur photographie le visage de face et de profil dans un environnement bien éclairé ; l'algorithme compare les traits faciaux à la base de données AIDY et propose une liste de syndromes potentiels classés par probabilité, avec un parcours de soins géolocalisé vers les centres experts.

Conformité RGPD, hébergement sur des serveurs certifiés HDS (Hébergeur de Données de Santé) en France ; les photos ne sont pas stockées sur les serveurs d'AIDY, uniquement sur le téléphone de l'utilisateur.

Dispositif médical en cours de certification — ne remplace pas l'avis médical.

Recherche

Visages synthétiques et vie privée

Enseigner et diagnostiquer les maladies rares repose sur l'observation de traits faciaux caractéristiques — mais partager ces images pose un dilemme entre transmission du savoir et protection des patients. AIDY développe une méthode de génération de visages synthétiques : à partir de quelques dizaines de photos réelles de patients diagnostiqués, une IA apprend les traits caractéristiques de la maladie puis génère des centaines de variations de visages synthétiques — reproduisant fidèlement les traits phénotypiques sans reproduire l'identité d'aucun patient réel.

Équipe

Qui fait AIDY

Antoine Ferry

Président de l'association

Roman Hossein Khonsari

Chirurgien, chercheur à l'Institut Imagine

Nicolas Garcelon

Directeur de recherche, Institut Imagine

Olivier Lienhard

CTO

Quentin Hennocq

Chercheur

Thomas Bongibault

Chercheur

Ahmed Zaiter

Chercheur

Publications

Recherche et innovation

  • Evaluation of a New Inclusive Next-Generation Synthetic Face Tool for Dysmorphology.

    Benichou L, Breton L, Garcelon N, et al., Khonsari RH. 2026. American Journal of Medical Genetics.

  • Next Generation Phenotyping and Synthetic Faces in Coffin Siris Syndrome.

    Hennocq Q, Lienhard O, Rao D, et al., Khonsari RH. 2024. Clinical Genetics.

  • Humanitarian Facial Recognition for Rare Craniofacial Malformations.

    Hennocq Q, Bongibault T, Garcelon N, Khonsari RH. 2024. Plastic & Reconstructive Surgery – Global Open.

  • Artificial intelligence-based diagnosis in fetal pathology using external ear shapes.

    Hennocq Q, Garcelon N, Bongibault T, et al., Khonsari RH. 2024. Prenatal Diagnosis.

  • AI-based diagnosis and phenotype–genotype correlations in syndromic craniosynostoses.

    Hennocq Q, Paternoster G, Collet C, et al., Khonsari RH. 2024. Journal of Cranio-Maxillofacial Surgery.

  • Next generation phenotyping for diagnosis and phenotype–genotype correlations in Kabuki syndrome.

    Hennocq Q, Willems M, Amiel J, et al., Khonsari RH, Garcelon N. 2024. Scientific Reports (Nature).

  • AI-based diagnosis in mandibulofacial dysostosis with microcephaly using external ear shapes.

    Hennocq Q, Bongibault T, Marlin S, et al., Khonsari RH. 2023. Frontiers in Pediatrics.

  • An automatic facial landmarking for children with rare diseases.

    Hennocq Q, Bongibault T, Bizière M, et al., Khonsari RH. 2023. American Journal of Medical Genetics.