Ressources

1. Site web du laboratoire

Poursuite du développement du nouveau site web du laboratoire, avec notamment l'amélioration de la section sur l'attribution des postes informatiques.

2. Charte du laboratoire

La charte du laboratoire a été relue en détail et validée. La nouvelle version va être proposée à la signature de l'ensemble des membres du laboratoire.

3. Projets PEPR et ERC

Discussion des projets PEPR et ERC de Maxime Taverne, qui doivent être articulés avec le projet Totem, actuellement en discussion avec Matthieu Ricci et Jean-Baptiste Masson (Institut Pasteur).

4. Tableau des présences

Discussion de l'importance d'inclure sur le site web du laboratoire un tableau des absences et des présences de chacun, afin de faciliter la prise de rendez-vous.

5. Déclarations au DPO de l'AP-HP

Discussion de la nécessité de déclarer à nouveau les différentes études en cours au Délégué à la Protection des Données (DPO) de l'AP-HP, afin de régulariser l'ensemble des démarches de réutilisation des données de santé au sein du laboratoire.

Participants :

• Pour Helsinki : Junnu Leikola, Miika Tovairi, et leurs équipes
• Pour Necker / Institut Imagine : Roman Hossein Khonsari

1. Segmentation osseuse (semi-)automatique à partir de l'IRM

• Déjà explorée par l'équipe d'Helsinki, avec leur ingénieure Petra Laakkonen (petra.laakkonen@hus.fi).
• Premiers résultats disponibles : bon rendu global du volume crânien, mais résolution de surface encore insuffisante.
• Pistes évoquées : données d'entraînement supplémentaires, avec un entraînement spécifique sur la région des sutures ; combinaison possible d'un modèle statistique et d'un modèle d'IA générative.
• À faire : rétablir le lien avec le projet de thèse d'Adèle Rohée-Traoré, qui implique l'IMT Atlantique (campus de Brest) et Laurent Gajny (Arts et Métiers).
• Piste à explorer : la reconstruction 3D à partir de l'IRM pourrait, de par sa nature, permettre aussi la reconstruction 3D du cartilage — absent des données scanner.

2. Étude des cerveaux de patients FGFR (imagerie cérébrale)

• Ce projet fait suite à la thèse d'Ombline Delassus (soutenue en 2025), en lien avec NeuroSpin, David Germanaud et Jean-François Mangin.
• Nécessite la mise en place d'un transfert de données entre Helsinki Children's Hospital et le laboratoire (Necker / Institut Imagine).
• Ce transfert sera facilité une fois signé le MoU en cours de finalisation avec Helsinki Children's Hospital (contact : Junnu Leikola).
• À la suite de ce MoU, la possibilité de recruter un doctorant financé par Helsinki, qui travaillerait à NeuroSpin sur la suite de cette thèse, pourrait être envisagée.
• Ce point sera rediscuté avec David Germanaud et Jean-François Mangin à l'automne.

Participants : Julia Boiko, Tetyana Pavlychuk et Roman Hossein Khonsari.

1. Création d'un Diplôme Universitaire (DU) de microchirurgie à l'Université Bogomolets

Stratégie proposée :

• Visite d'une délégation ukrainienne à l'École de chirurgie (Paris), à la suite d'échanges avec le Professeur Marc Fitoussi et le Dr Elliot Pattou, afin de définir un plan d'action et d'envisager la participation de cette délégation à une formation en microchirurgie (de trois jours à une semaine).
• Au retour de la délégation en Ukraine, mise en place d'une plateforme de microchirurgie au sein du centre de simulation de l'Université Bogomolets. Le partenariat avec Enabel (l'agence belge équivalente à Expertise France) a déjà financé l'achat de six microscopes de type « horloger » ainsi que six kits de microchirurgie.
• Le centre de simulation dispose d'une animalerie pouvant héberger des rats. La visite de la délégation à l'École de chirurgie sera aussi l'occasion d'observer la logistique d'utilisation de ces rats (hébergement et circuit d'usage).
• Construction du DU : à explorer avec l'Université Paris Cité ou Sorbonne Université, pour mettre en place un DU délivré conjointement par l'Université Bogomolets et l'université française. L'idée est de créer un diplôme pour une dizaine de candidats ukrainiens par an, ouvert aux chirurgiens maxillo-faciaux, orthopédistes, neurochirurgiens, chirurgiens plasticiens et à tout autre spécialiste intéressé par la reconstruction microchirurgicale.
• Financement : la création du DU et, dans un premier temps, le séjour de la délégation ukrainienne à Paris pourraient être financés par Expertise France.

2. Développer l'impression 3D en lien avec la simulation

• Un premier projet pourrait consister à mettre en place un système d'impression de modèles utilisés en microchirurgie, en partenariat avec Lynxter et Thomas Batigne, PDG de Lynxter.
• Ce partenariat est en cours de discussion avec Delphine Prieur et Juliette Prébot, ainsi qu'avec l'équipe du Professeur Andriy Kopchak.
• Le développement de cette plateforme d'impression 3D à Kyiv est à mettre en lien avec le projet Superhumans Center à Kyiv, qui devrait ouvrir dans les 24 prochains mois.

3. Créer un musée médical à l'Université Bogomolets

• Le responsable du projet est Andriy Iantchichin, anatomiste, actuellement en charge du musée existant de l'académie.
• Des pièces anatomiques et divers objets historiques sont en cours de déplacement de l'université / du centre de simulation vers ce laboratoire d'anatomie.
• Il serait très utile de relier ce projet au projet français de Cité nationale de la santé et du soin, actuellement en cours de structuration à Paris — avec l'Hôtel-Dieu envisagé comme site —, et à son volet patrimonial porté par l'Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP). Le comité de pilotage pluridisciplinaire du projet — médecins, chercheurs, historiens et philosophes des sciences, artistes, spécialistes du patrimoine —, adossé à l'École normale supérieure, à l'Université Paris Cité et à Sorbonne Université ainsi qu'aux Académies des sciences, de médecine et de chirurgie, pourrait être mobilisé pour travailler, avec l'équipe ukrainienne, sur la valorisation de ce musée, qui conserve plusieurs pièces exceptionnelles.

Prochaines étapes

1. Réunion avec l'équipe de l'École de chirurgie à Paris et l'équipe de Bogomolets : prévue en septembre.
2. Visite de l'équipe de Bogomolets à l'École de chirurgie pour explorer les perspectives de développement du DU : à organiser d'ici décembre.
3. Réunion avec l'équipe d'impression 3D et l'équipe du centre de simulation (avec Thomas Batigne) pour discuter de la faisabilité du partenariat d'impression silicone avec Lynxter.
4. Réunion avec Andriy Iantchichin et quelques membres du groupe de réflexion sur le musée médical pour discuter de la structuration possible d'une collaboration.

Participants :

• Victoria Franchetti-Romero
• John Baxter
• Maxime Taverne

Logistique

• Problèmes techniques avec Microsoft Teams : les prochaines réunions récurrentes basculent sur Google Meet.
• Victoria a signé son contrat de travail.

Avancement de la recherche : revue de littérature

Présentation d'un état des lieux des lectures récentes sur la relation entre tissus mous et tissus durs dans la croissance craniofaciale.

Développement de l'ontologie et de la logique symbolique

Présentation d'une ontologie préliminaire centrée sur l'unité fonctionnelle orbite-œil, définissant les unités anatomiques et de premières règles de logique symbolique.

Retour de John Baxter : affiner les règles en distinguant les « règles mécaniques » des « observations/résultats » (conclusions que le système doit inférer), et décomposer les règles autant que possible.

Comité de suivi de thèse (CSI)

Décision de retirer le candidat basé à Calgary pour éviter tout signalement administratif lié au décalage horaire pour le suivi de la recherche ; cette personne pourrait néanmoins être sollicitée comme membre du jury de thèse.

Prochaine réunion

19 février, 15h (heure française) — horaire décalé en raison d'un décalage de 9h avec John Baxter, en conférence.

Objectifs pour la semaine suivante

• Séparer les règles existantes entre « règles mécaniques » (système expert) et « résultats/observations » (à inférer logiquement).
• Intégrer la notion de pression dans les règles (le volume détermine-t-il la pression, ou l'inverse, selon les entités anatomiques).
• Formaliser la structure de l'ontologie (Région → Type d'anatomie → Nom spécifique), avec des classes pour les os (orbite, neurocrâne, base du crâne, etc.).
• Identifier pour chaque entité anatomique des propriétés mesurables (volume, pression, vélocité), continues ou catégorielles.
• Ajouter une catégorie de variables non anatomiques (âge).
• Finaliser en priorité la région orbitaire comme modèle avant les autres modules.

1. Esprit de la charte

Notre laboratoire travaille sur des données issues du soin d'enfants et de familles. Cette matière première est une responsabilité avant d'être une ressource. La présente charte fixe les règles communes de conduite : protection des données, restitution des résultats, usage des financements, gestion de la bibliographie, publications et communication. Elle vaut pour tous et en toutes circonstances ; en cas de doute, on s'adresse au responsable du laboratoire avant d'agir.

Cette charte est présentée à tous les membres du laboratoire — nouveaux comme anciens — et signée par chacun : par les nouveaux membres à leur arrivée, et par les membres déjà en poste de façon rétrospective.

2. Données cliniques et bonne conduite

Les données cliniques (dossiers, imagerie, photographies, mesures) ne quittent jamais le cadre pour lequel elles ont été recueillies. Trois principes :

• Minimisation : on ne collecte et n'utilise que les données strictement nécessaires à l'objectif de l'étude.
• Pseudonymisation à la source : toute donnée est dissociée de l'identité du patient dès l'extraction ; aucun nom, aucune initiale identifiante, aucune date de naissance complète ne circule dans les fichiers de travail, les présentations ou les publications.
• Traçabilité : chaque étude est déclarée, rattachée à une base de référence méthodologique et à un responsable identifié avant tout recueil.

Les photographies de visage sont des données particulièrement identifiantes : elles font l'objet d'une vigilance renforcée (stockage sécurisé, floutage pour toute diffusion, consentement spécifique à l'image).

🔒 Stockage, extraction, anonymisation et déclaration des données

• Stockage (NAS de l'AP-HP). Les données cliniques identifiantes sont stockées sur le NAS de l'AP-HP, accessibles uniquement aux médecins. Elles ne sont jamais conservées sur un disque personnel, une clé USB, un ordinateur portable non chiffré, ni un service de cloud grand public (Google Drive, Dropbox, etc.).
• Extraction et téléchargement. Ces données cliniques ne peuvent être extraites du NAS que dans le cadre d'études rétrospectives de type MR-004, sous forme anonymisée, pour être utilisées sur les ordinateurs de recherche du laboratoire. Le téléchargement se fait depuis le PACS de l'hôpital, avec vérification systématique de la cohérence entre le patient et l'examen avant sauvegarde. Les échanges inter-centres passent par des dépôts sécurisés et des données anonymisées, encadrés par un accord de partage de données.
• Anonymisation. Chaque examen est anonymisé dès son export (via MRIcron pour les IRM, DICOM Anonymizer pour les scanners) et nommé selon la clé d'anonymisation du laboratoire (IPP-FCC), qui rend le patient non identifiable en dehors des membres du laboratoire. La méthode de conversion elle-même n'est jamais divulguée.
• Rangement et archivage. Les données téléchargées et anonymisées sont rangées sur le NAS, structuré par maladies puis par type d'imagerie. Dans les fichiers partagés, l'identifiant d'origine (IPP) et l'identifiant anonymisé (IPP-FCC) figurent toujours dans deux colonnes distinctes ; pour tout fichier sortant du laboratoire, seul l'IPP-FCC est conservé.
• MR-004. La méthodologie de référence MR-004 de la CNIL encadre les recherches n'impliquant pas la personne humaine (études rétrospectives, réutilisation de données de soin). Elle impose : une étude inscrite au registre des traitements, une information des patients et familles avec possibilité de non-opposition, une finalité clairement définie et le respect des durées de conservation. Toute étude sortant de ce cadre (recherche prospective, essai, recueil de données nouvelles) relève d'un autre régime (CPP, consentement dédié).
• Déclaration obligatoire. Toute étude rétrospective portant sur des données acquises dans le cadre du soin doit être déclarée au Délégué à la Protection des Données (DPO) de l'AP-HP, Philippe Tourenne, avant tout démarrage.

Chaque membre du laboratoire manipulant des données médicales s'engage individuellement à ne jamais divulguer les codes d'accès aux dossiers patients ni la méthode d'anonymisation, à ne stocker aucune donnée non anonymisée sur du matériel informatique personnel, et à ne conserver aucune donnée médicale au-delà de la fin de son engagement au laboratoire.

3. Restitution et transmission des résultats

La restitution fait partie de la recherche, elle n'en est pas l'accessoire.

• Les résultats sont d'abord partagés en interne (réunions de laboratoire) avant toute diffusion externe.
• Toute donnée transmise à l'extérieur (collaborateur, congrès, financeur) est pseudonymisée et validée par le responsable de l'étude.
• Les résultats sont restitués aux équipes cliniques qui ont rendu l'étude possible, et, lorsque c'est pertinent, aux associations de patients et aux financeurs, dans un langage accessible.
• On ne communique pas de résultat préliminaire comme s'il était établi ; on distingue clairement l'exploratoire du confirmé.

4. Usage des financements

L'argent du laboratoire provient de fondations, d'organismes publics et de partenaires (Fondation Les Gueules Cassées, Fondation Princesse Grace, INSERM, Mairie de Paris, PEPR, partenariats universitaires, etc.). Il est engagé au service de la recherche et de la formation.

• Décision collégiale : toute utilisation de financement est discutée en réunion de laboratoire, de même que le recrutement de tout nouvel étudiant.
• Remerciements : tout financement est cité dans les publications et présentations correspondantes (voir §6).
• Frais de déplacement. Le laboratoire prend en charge : les frais de transport en deuxième classe (train) ou en classe économique (avion) ; les frais d'hôtel dans des établissements jusqu'à trois étoiles. Il ne prend pas en charge les dépenses journalières (frais de bouche et autres dépenses quotidiennes sur place).

5. La bibliothèque Marie-Paule-Vazquez

Le laboratoire dispose de sa bibliothèque, la bibliothèque Marie-Paule-Vazquez, qui en dépend et est présentée sur le site du laboratoire (§7).

Toute référence utile est ajoutée à la bibliothèque commune, correctement renseignée (DOI, métadonnées complètes).

6. Publications scientifiques

• Signature (authorship) : l'ordre et la qualité d'auteur suivent les critères de l'ICMJE (contribution substantielle à la conception ou à l'analyse, rédaction ou révision critique, approbation finale, responsabilité). La contribution de chacun est discutée tôt, pas à la fin.
• Affiliations : toutes les publications portent l'affiliation complète et harmonisée du laboratoire : Laboratoire « Forme et croissance du crâne », Institut Imagine, Université Paris Cité, Paris, France ; Service de chirurgie maxillo-faciale et chirurgie plastique, Hôpital Necker–Enfants Malades, AP-HP, Paris, France.
• Financements et conflits d'intérêts : mentionnés systématiquement dans la section dédiée.

7. Site du laboratoire

Le laboratoire dispose d'un site web qui comporte deux parties : une section ouverte à tous (présentation du laboratoire, équipe, travaux, publications, bibliothèque Marie-Paule-Vazquez) et une section privée protégée par mot de passe, réservée à la vie interne du laboratoire.

Les décisions suivantes sont discutées en réunion de laboratoire, puis implémentées sur le site du laboratoire (dans sa section privée) :

• les affectations aux postes informatiques ;
• les achats de matériel informatique et les demandes de matériel ou de ressources ;
• les offres de poste de stage et de master.

La section privée regroupe ainsi les éléments importants pour la vie du laboratoire — dont les comptes rendus des réunions (§8) et les ressources internes.

8. Communication et réseaux sociaux

Le laboratoire communique sur ses travaux (site web, LinkedIn, Instagram, presse). Cette communication engage l'ensemble de l'équipe.

• Cohérence des affiliations : toute communication publique mentionne le laboratoire et ses tutelles de manière homogène (mêmes intitulés que les publications), et renvoie au site du laboratoire comme source de référence. Pour les publications sur les réseaux sociaux (LinkedIn, Instagram, etc.) liées au laboratoire, on fait figurer — et l'on identifie (tag/mention) dans la mesure où ces comptes existent sur le réseau social utilisé — les entités suivantes : le nom du laboratoire, le nom du responsable du laboratoire, l'Institut Imagine, l'Université Paris Cité, l'Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP), l'Hôpital Necker–Enfants Malades, la Filière TêteCou, le CRMR MAFACE, le CRMR CRANIOST et la Fondation Princesse Grace.
• Aucune donnée patient : jamais de photographie, d'imagerie ou d'information identifiante d'un patient sur les réseaux sociaux, même floutée, sans consentement écrit explicite couvrant précisément cet usage. Dans le doute, on s'abstient.
• Validation : toute publication au nom du laboratoire (LinkedIn, Instagram, site) est validée par le responsable ou une personne mandatée ; les comptes personnels qui évoquent le laboratoire en respectent l'image et les règles.
• Ton : vulgarisation exacte, sans survente ni promesse thérapeutique ; on distingue le résultat de recherche de l'application clinique.
• Crédit : on cite les personnes, les collaborateurs et les financeurs concernés.

9. Vie du laboratoire et comptes rendus

Respect, bienveillance et entraide sont la règle. Chacun contribue aux réunions, à la formation des plus jeunes et à la bonne tenue des espaces et outils communs.

Comptes rendus systématiques. Tous les événements scientifiques réalisés dans le cadre du laboratoire et/ou financés par le laboratoire font l'objet d'un compte rendu, chargé de manière régulière sur le site du laboratoire (section privée, §7). Cela concerne notamment : les déjeuners de thèse, les réunions de suivi de thèse, les déjeuners scientifiques, les déplacements scientifiques et les séminaires réalisés dans le cadre de projets spécifiques du laboratoire, etc.

Le compte rendu doit être succinct et contenir les noms des personnes présentes ainsi que les thématiques évoquées. Cette traçabilité est la mémoire du laboratoire : elle vaut pour toute rencontre engageant son nom ou ses moyens.

« En rejoignant le laboratoire, je reconnais avoir lu cette charte et m'engage à en respecter les principes. »